Curare di più, curare meglio. Con il coraggio di guardare il futuro negli occhi e il sogno di guarire dalla leucemia un bambino in più rispetto agli oltre 2000 che già sono riusciti a superare la malattia negli oltre 40 anni di storia del Comitato Maria Letizia Verga, la Onlus monzese, capace di mettere insieme medici, ricercatori, operatori sanitari, genitori, volontari e sostenitori in una sorta di famiglia molto allargata.
Questo l’ambizioso obiettivo di una realtà che ha saputo crescere, in un connubio sperimentale, unico in Italia, tra pubblico e privato sociale, all’insegna dell’unità di ricerca, cura ed assistenza ai bambini malati di leucemia e alle loro famiglie. Perché se di strada ne è stata fatta molta, da quando nel 1979 Giovanni Verga decise di costituire il Comitato che porta il nome della figlia morta a 4 anni per colpa di una malattia che allora uccideva nel 75% dei casi, mentre oggi oltre l’85% dei bambini malati di leucemia guarisce, il traguardo finale non è ancora raggiunto.
E, così, l’Insieme Day 2021 del Comitato Maria Letizia Verga è stato l’occasione “per raccontare 42 anni di sogni diventati realtà e di un percorso fantastico fatto tutti insieme nel nostro territorio per guarire un bambino in più” afferma Giovanni Verga.
Ma anche per portare avanti una sfida da vincere in Europa e nel mondo, cioè “quella di investire in ricerca – spiega Andrea Biondi, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Milano Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), Centro Maria Letizia Verga – per proseguire sulla strada della medicina di precisione, dell’ingegneria genetica e della rivoluzione genomica che si basa anche sulla capacità di utilizzare le nostre normali difese, anticorpi e cellule, per renderle più performanti contro i tumori”.
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TRAGUARDI IMPORTANTI
Nei suoi 42 anni di vita il Comitato Matia Letizia Verga, che ha investito 80 milioni di euro in ricerca, cura ed assistenza, riunite in unico Centro di quattro piano inaugurato nel 2015, ha ottenuto numerosi obiettivi.
Dal trasferimento nel 1982 della sede del reparto di Ematologia pediatrica dalla Clinica De Marchi di Milano all’Ospedale San Gerardo di Monza, dove nasce una nuova Clinica pediatrica, quella dell’Università Milano-Bicocca e un nuovo Centro di Ematologia pediatrica, alla costituzione, nel 1994, della Fondazione “Matilde Tettamanti Menotti De Marchi”, diventata ormai un’eccellenza italiana nel campo della ricerca contro la leucemia del bambino, perfettamente integrata con una struttura di cura.
Dal Residence, posto di fronte all’ospedale San Gerardo di Monza, che dal 1999 ad oggi ha ospitato 650 famiglie di bambini malati al Centro Trapianti di midollo osseo fino al Laboratorio di Terapia Cellulare “Stefano Verri”, nato nel 2002 e successivamente autorizzato alla produzione di farmaci sperimentali. Nonostante tutto questo, il lavoro da fare è ancora tanto. Non solo per colmare quel 15% che manca a raggiungere la totalità di bambini che guarisce dalla leucemia.
“Guarire vuol dire regressione e scomparsa della malattia, ma anche salute psicologica e sociale, cosa non ancora semplice – sostiene Momcilo Jankovic, Pediatra Oncoematologo della Fondazione MBBM – anche in questa direzione vanno il “Passaporto del guarito”, un progetto europeo che racchiude in un documento digitale le terapie e la storia clinica del soggetto uscito dalla malattia e l’ambulatorio poster, che permette la programmazione personalizzata, con linee guida condivise, di un follow up fino a 38 mesi e a lungo termine”.
“C’è ancora una forte iniquità per quanto riguarda l’oncologia pediatrica nel mondo perché l’80% dei bambini con cancro sopravvive nei Paesi ad alto reddito, mentre questa percentuale scende al 20% nei Paesi con medio e basso reddito – aggiunge Biondi – il Centro Maria Letizia Verga è da sempre impegnato nella “Children Global Medicine”, un’area di studio, ricerca e pratica che pone attenzione e priorità al miglioramento dello stato di salute e dell’accesso alle cure per tutta la popolazione del mondo”.
L’attività della Onlus monzese, profondamente collegata all’Ospedale S. Gerardo, è anche orientata ad un miglioramento della qualità di vita dei piccoli pazienti malati di leucemia. Come dimostra il progetto “Sport Therapy”, inaugurato quasi 4 anni dal Comitato con l’obiettivo di far fare attività fisica personalizzata, come parte integrante della cura, a chi è malato di leucemia infantile in modo da aumentarne le probabilità di guarire e con minori strascichi.
“Abbiamo svolto, con il nostro team di medici dello sport, pediatri ed osteopati, più di 11mila allenamenti con oltre 300 bambini, che hanno potuto avere effetti benefici sul loro sistema cardio-circolatorio e muscolo-scheletrico – afferma Francesca Lanfranconi, Medico sportivo e Coordinatore del Progetto Sport Therapy – ora il Centro Verga è anche coordinatore della parte clinica di una ricerca che coinvolge 450 bambini malati di tumore in diciotto centri di otto diverse nazioni europee, con lo scopo di portare lo sport in tutti i centri di emato-oncologia pediatrica”.
LE TERAPIE AVANZATE
Il Comitato Verga nel corso della sua ormai lunga storia ha fatto della ricerca uno dei suoi imprescindibili punti di riferimento. Con una serie di progetti che hanno costituito la base sulla quale da Monza alcuni giovani studiosi sono finiti a lavorare anche nelle più prestigiose università americane.
Tra i campi di maggior interesse medico, scientifico e clinico, è l’immunoterapia adottiva Car-T, una terapia cellulare che colpisce in maniera mirata uno specifico bersaglio tumorale grazie a linfociti T che “esprimono”, cioè presentano sulla propria superficie, recettori CAR (Chimeric Antigen Receptor).
“Il CAR-T sviluppato a Monza è denominato CAR CIK (Cytokine Induced Killer) ed ha la particolarità di essere completamente frutto della ricerca italiana essendo stato interamente sviluppato presso il centro di Ricerca della Fondazione Tettamanti e prodotto presso il Laboratorio Verri all’interno dell’Ospedale San Gerardo di Monza – spiega Adriana Balduzzi, Responsabile del Centro Trapianti Midollo Osseo del Comitato Verga – si sta lavorando sull’utilizzo di linfociti T provenienti da donatori compatibili in alternativa al prelievo dallo stesso paziente, utilizzando tecniche di ingegnerizzazione semplificate con l’obiettivo di ridurre la complessità produttiva, migliorare la sicurezza e ridurre i costi di produzione”.
“La prossima sfida è riuscire a controllare uno dei più temuti effetti collaterali della somministrazione dei CAR-T, la Sindrome da Rilascio di Citochine, conseguente all’attivazione del sistema immunitario e al rilascio in circolo delle cosiddette citochine infiammatorie – continua – l’obiettivo insomma è ridurre la tossicità e avere prodotti pronti per l’utilizzo”.
Le ricerche in corso nel Centro della Onlus monzese stanno riscontrando un interesse che va al di là dei confini nazionali. “Per sviluppare una nuova terapia si deve coinvolgere il mondo farmaceutico che ha bisogno di investimenti ingentissimi – sostiene Lucio Rovati, Direttore Scientifico e CEO Rottapharm Biotech – per quanto riguarda i CAR-T di tipo CAR CIK, con un orientamento di ricerca verso i diversi tipi di leucemia e di tumori solidi, stiamo provando ad allargare la rete di finanziamenti soprattutto negli Stati Uniti, dove un primo round ha raccolto risposte superiori alle attese”.
SFIDE SENZA FRONTIERE
La lotta alla leucemia infantile e, più in generale, ai tumori pediatrici è uno dei punti fermi anche del Next Generation EU, il corposo fondo europeo messo a disposizione degli Stati membri colpiti dalla pandemia Covid-19.
“Il lavoro di squadra è essenziale per raggiungere il 100% di guarigione perché nessuno si salva da solo – Carmelo Rizzari, Responsabile Ematologia Pediatrica del Comitato Verga e Presidente designato della Società europea di oncologia pediatrica – per questo le ingenti risorse previste nel Next Generation EU 2021-2027 sono fondamentali per perseguire obiettivi come la causa e la biologia dei tumori, i trattamenti innovativi, la medicina tumorale di precisione, l’accesso uguale e la qualità della sopravvivenza di adolescenti e giovani adulti”.
“Nel 2020 1 milione di europei sono morti di tumori e 50mila bambini hanno avuto una diagnosi di tumore – continua – bisogna cambiare il fatto che l’80% dei tumori infantili quando viene diagnosticato si è già diffuso in altri parti del corpo”. Anche l’Organizzazione mondiale della sanità sta mettendo in campo iniziative globali contro il cancro infantile.
“Il Comitato Verga è tra gli stake-holder di un programma che punta a raggiungere entro il 2030 almeno il 60% di sopravvivenza e ridurre la sofferenza per tutti i bambini colpiti da cancro – afferma Biondi – un milione di bambini con il cancro può essere salvato nella prossima decade”.
La strada, insomma, è ancora piuttosto lunga. Per percorrerla fino in fondo ci vorrà ancora la volontà, la capacità e il contributo di tanti. Anche dal punto di vista delle risorse economiche da spendere nella ricerca. Ed è in questa ottica che il Comitato ha lanciato recentemente, in occasione del 5 per mille, la campagna “Guarda il futuro negli occhi”.
