Prendersi cura di sé stessi, non solo da un punto di vista di assunzione di farmaci nel caso di una malattia, tanto più se rara, ma dedicando a se stessi cure e attenzioni che spesso vengono trascurate, perché ritenute meno importanti.
Ci ha pensato l’associazione “Un Respiro di Speranza Lombardia” a riportare l’attenzione su quanto sia fondamentale trattare una malattia, come la Fibrosi idiopatica polmonare, sotto tutti i suoi aspetti, non solo quelli più strettamente medici.
Attraverso un ambizioso progetto dal titolo “Mi prendo cura”, l’associazione che ha sede proprio presso l’ospedale San Gerardo di Monza e che conta oltre 150 iscritti, propone una serie di incontri con l’obiettivo di dare informazioni su nutrizione e riabilitazione respiratoria, aspetti fondamentali per affrontare la patologia, addirittura con la stessa valenza dell’assunzione del farmaco antifibrotico, rallentando l’evolversi della malattia ed evitando le criticità oltre che l’acutizzazione della malattia stessa, tenendo in allenamento il fisico e i polmoni che restano più elastici.
Dieci appuntamenti, con il contributo non condizionato di Roche S.p.A., durante i quali la dott.ssa Alessia Fumagalli, responsabile dell’Ambulatorio degli Stili di Vita dell’Unità operativa di Pneumologia Riabilitativa IRCCS-INRCA di Casatenovo, uno dei pochissimi centri lombardi dove è possibile fare un percorso di riabilitazione respiratoria, e i suoi collaboratori, la dott.ssa Sara Annoni e il dott. Martino Giordano, fisioterapisti specializzati in riabilitazione respiratoria, sono a disposizione per rispondere ai quesiti dei pazienti.
L’idea alla base è quella di dare informazioni di carattere generico, con argomenti che di volta in volta muteranno nella parte sostanziale sulla Fibrosi idiopatica polmonare. “Quante domande non fatte? – spiega il presidente dell’associazione Roberto Adamo -. Quante perplessità irrisolte durante le vostre visite di routine? Non c’è mai tempo… si è stanchi, visite lunghe, attese interminabili negli ambulatori e quando si è lì, davanti al proprio medico, l’unica cosa che rimane in testa e che si chiede è “sono peggiorato? Non basta. Il progetto è nato proprio per dare la possibilità di chiarire alcuni aspetti che difficilmente si riescono a chiarire durante le visite”.
Non occorre nessuna prenotazione e l’ingresso è libero con green pass, al secondo piano di Villa Serena presso l’ospedale San Gerardo.
All’appello del presidente, si aggiunge anche quello della vicepresidente Pamela Giampietro: “Abbi cura di te! È un invito che spesso diciamo agli altri e quasi mai a noi stessi. Dedicare a sé stessi cura e attenzione, è spesso complicato, perché occorre trovare la volontà e il coraggio di volersi conoscere profondamente, per poi aver modo di riconoscere ciò di cui si ha bisogno, per volersi bene. Quando qualcosa fa male, spesso evitiamo di prestagli attenzione, non gli dedichiamo tempo, insomma, non lo ascoltiamo. L’ascolto è accoglienza. Abbi cura di te, è un invito a fermarti e prenderti il tempo necessario per imparare a prestare cura a tutto quello che il corpo ti sta dicendo. Abitiamo una macchina straordinaria, che è in grado di accendere dei segnali, che ci avvisano se qualcosa non va. Ignorarli o ascoltarli dipende da noi. “Mi prendo cura” è un progetto che nasce per smettere di far tacere il silenzio, per permetterci di essere ascoltati e di prenderci cura di quella splendida, meravigliosa e complessa cosa che si chiama Vita”.
IL PROGRAMMA
– Inquadramento dei disturbi della nutrizione nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica; valutazioni nutrizionali e possibilità di interventi terapeutici; nutrizione e farmaci specifici per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica.
– Programmi di riabilitazione respiratoria nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica; consigli del fisioterapista respiratorio per mantenere uno stile di vita attivo; gestione multidisciplinare del paziente con fibrosi polmonare idiopatica.
– Patologia respiratoria e viaggi: consigli utili.
Inoltre è prevista una fase pratica.
– Esercizi di stretching generici con produzione di materiale scritto e possibilità di personalizzazione su esigenze particolari.
– Esercizi di rinforzo/mobilizzazione attiva generici: con stessa modalità dello stretching.
– Autogestione della patologia: quali strumenti/scale di valutazione dispnea sono utili, come utilizzarli, quali sintomi/segni è importante segnalare allo specialista curante.
– Esercizi relax, esercizi di rilassamento respiratorio.
INFORMAZIONI
info@unrespirodisperanzalombardia.com
Tel. 039 233 9941
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