Salute
|Luci blu a Meda per la KAND: ecco cos’è la malattia ultra-rara e perché la città si illumina
0
Dal 31 luglio al 2 agosto la Scuola Traversi e il Monumento ai Caduti si tingono di blu per la campagna di KIF1A Italia. L’impegno della comunità e lo sguardo rivolto alla ricerca.
Meda – Un fascio di luce blu per rompere il silenzio e far conoscere una realtà con cui fanno i conti pochissime famiglie in Italia, ma le cui sfide sono enormi. Da venerdì 31 luglio a domenica 2 agosto, a Meda la facciata della Scuola Traversi e il Monumento ai Caduti in piazza Vittorio Veneto si illumineranno di blu.
Per il secondo anno consecutivo, la città brianzola aderisce alla campagna nazionale promossa dall’associazione KIF1A Italia APS ETS, unendo i propri luoghi simbolo a quelli di altre città italiane per accendere i riflettori sulla KAND e stringersi attorno a chi ne è colpito.
Cos’è la KAND e perché è importante parlarne
Dietro la sigla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder) si trova una grave patologia genetica neurodegenerativa ultra-rara, associata alle mutazioni del gene KIF1A. La malattia può compromettere progressivamente le capacità motorie, il linguaggio e la vista, presentando per ogni paziente un quadro clinico unico e complesso.
Proprio la scarsa conoscenza della patologia è uno dei muri più duri da abbattere per i pazienti e le famiglie. Per questo motivo, fare informazione, creare reti di supporto e sostenere la ricerca scientifica sono passaggi fondamentali per dare speranza e prospettive concrete di cura.
La testimonianza e l’impegno dell’amministrazione
A portare questa battaglia nel cuore di Meda è Silvia Zappa, referente locale dell’associazione e mamma di Alessandro, un bambino medese affetto da KAND. La sua voce ha permesso di radicare la sensibilità sul territorio, trovando il pieno sostegno della giunta comunale.
Il sindaco Luca Santambrogio e l’assessore Mara Pellegatta spiegano così il senso dell’iniziativa:
«Quando si parla di malattie ultra-rare, il rischio più grande è che chi ne è colpito si senta isolato. Illuminare di blu la nostra città significa dire alle famiglie che Meda è al loro fianco. Dietro ogni diagnosi ci sono persone, bambini e genitori che affrontano sfide enormi ogni giorno. Crediamo che la vicinanza si dimostri con gesti concreti e occasioni di incontro».
Un legame che cresce: l’appuntamento al 2027
L’illuminazione dei monumenti – che coincide con il secondo anniversario della fondazione di KIF1A Italia, nata il 2 agosto 2024 – segna solo l’inizio di un percorso stabile sul territorio.
L’associazione KIF1A Italia APS ETS è infatti entrata a far parte della rete delle realtà medesi e parteciperà alla Festa del Volontariato 2027. Un’occasione preziosa per incontrare la cittadinanza, raccontare l’importanza della ricerca (che guarda anche all’appuntamento internazionale della prima conferenza europea sui disordini KIF1A, in programma a ottobre a Pisa) e costruire un legame continuativo con la comunità.