Lissone. Se vi dovesse capitare di incrociarla per strada, o magari al supermercato, sicuramente mai direste di trovarvi di fronte ad una persona con disabilità al 70% perché, Giorgia Cirulli, mamma e Personal Trainer di Lissone, fa parte di una particolare categoria di malati: quelli invisibili. La 39enne lissonese, infatti, è affetta da quasi 10 anni da rettocolite ulcerosa, una patologia infiammatoria intestinale cronica che la costringe a vivere con un dispositivo medico, ovvero un sacchetto che raccoglie il suo materiale enterico h24. In pratica, senza troppi giri di parole, ha un pezzo di intestino tenue che le fuoriesce dall’addome.
“Ho scoperto di essere malata quando avevo 30 anni – si racconta ad MBNews – a due anni dal parto ho cominciato a stare male da un giorno all’altro, senza preavviso, avendo delle forti scariche che non riuscivo a controllare, misto sangue e muco. Quando ho avuto la diagnosi di questi disturbi, ammetto di averla inizialmente sottovalutata. O meglio, non volevo accettarla. A quell’età non riuscivo a pensare che mi sarei dovuta curare per il resto della mia vita, ma soprattutto di avere una malattia così subdola che ha messo a dura prova sia la mia salute mentale che fisica”.
Giorgia, infatti, a causa della rettocolite ulcerosa ha rischiato la vita: “ un anno e mezzo fa ero arrivata a pesare poco più di 40 chili, non sarei sopravvissuta se non avessi fatto l’operazione chirurgica nella quale mi è stato asportato completamente il colon. Operazione, la prima di tre, che oggi mi porta a convivere temporaneamente con la stomia, l’unica chance possibile per vivere una seconda vita”. E alla vita Giorgia si è aggrappata con tutte le sue forze, trasformando la malattia, e il disagio che ne consegue, in un punto di ripartenza: “prima ero dipendente in un banca privata, poi, una volta rimasta incinta sono stata lasciata a casa e così ho deciso di prendermi del tempo per vivere appieno il mio viaggio nella maternità facendo la mamma a tempo pieno fino ai tre anni di mio figlio – continua nel suo racconto – poi ho scoperto la malattia. E’ stata dura. Quella da cui sono affetta è una patologia invalidante, che ti abbatte psicologicamente, che ti allontana dalla vita sociale e ti vuole costretta a casa perché non hai controllo dei bisogni fisiologici debilitandoti notevolmente. Anni di terapie a base di immunosoppressori, steroidi, ricoveri ospedalieri, nulla ha funzionato. Ma ho voluto reagire sempre, nonostante tutto il dolore fisico ed uno stato emotivo messo duramente alla prova perché spesso i miei sintomi non venivano compresi nemmeno dalle persone che mi stavano vicino. La forza, devo dire, me l’ha data anche mio figlio: volevo che vedesse una mamma pronta a combattere e non ad arrendersi”.
Come ti sei ammalata? Come te ne sei accorta? “Intorno ai 30 anni, come ho detto, ho cominciato a stare davvero male, crampi addominali fortissimi e scariche dolorose che non riuscivo a controllare. E’ una malattia familiare, non ereditaria, le cause possono essere tante: fattori ambientali, scorretto stile di vita, alti livelli di stress e delle difese immunitarie sicuramente fragili– spiega Giorgia Cirulli – tra le malattie infiammatorie croniche intestinali, ho subito forse la meno peggio, c’è chi si ammala di morbo di Crohn e davvero deve affrontare dinamiche molto più complesse.”
LA SECONDA VITA DI GIORGIA, TRA FITNESS E MODA
“Solo se mi spoglio, le persone possono vedere che sono una disabile. Altrimenti, dal mio aspetto esteriore, nessuno mai immaginerebbe che io sia affetta da rettocolite ulcerosa”. Giorgia Cirulli fa parte dei malati invisibili, di quelle persone affette da patologie di cui si parla sicuramente poco ma che, soprattutto, non sono così evidenti agli occhi degli altri. Una condizione che può essere deleteria a lungo andare perché mette a dura prova vita privata e sociale. Ma Giorgia ha trovato la forza di reagire e si è reinventata Personal Trainer e imprenditrice grazie anche ai social, uno strumento che utilizza non solo per lavoro ma anche per sensibilizzare le persone sulla sua malattia che non è poi così rara come si può pensare: sono circa 250.000 le persone colpite da malattie infiammatorie croniche intestinali, circa 130.000 le persone, solo in Italia, affette da rettocolite ulcerosa. La malattia ha un’incidenza maggiore tra i 20 e i 40 anni d’età e grazie ai miglioramenti in campo diagnostico aumentano le diagnosi in bambini e adolescenti. Sono numeri destinati a salire perché la diagnosi spesso tarda ad arrivare. Queste patologie sono difficili da diagnosticare subito.
“Ho scelto di avviare una mia attività così da poter conciliare lavoro e malattia: sono una Personal Trainer che lavora online e a domicilio, mi prendo cura del mio corpo e di quello degli altri – spiega Giorgia – di recente però ho anche deciso di fondare un mio brand volto a realizzare dei copri-sacchetto esteticamente piacevoli e un movimento per sensibilizzare e informare sul tema così da sostenere e motivare tante donne nella mia situazione ad accettare meglio questa condizione così delicata. La mia stomia è provvisoria, il mio obiettivo infatti è quello di sottopormi ad altre due operazioni chirurgiche, molto invasive, che mi porteranno alla rimozione di un altro organo (retto) e alla costruzione di una pouch interna di raccolta per
poi ricanalizzare nell’ultimo step, ma tante altre persone saranno costrette a vivere per sempre con il sacchetto e non voglio che questo rappresenti per loro un limite”.
Un brand ancora in work in progress, come ci anticipa Giorgia Cirulli, che però vuole essere un punto luce su una malattia invisibile per cui la rinascita e la consapevolezza sono fondamentali. E il profilo instagram della lissonese, infatti, è stato porto di approdo per tanti malati come lei: “è incredibile quante persone mi abbiano scritto, quante porte si siano aperte da quando ho parlato della mia patologia sui social – ci spiega – non voglio ammorbare le persone sulla malattia, ma divulgare le corrette informazioni sì. Creare una community per far sentire meno soli chi ne soffre, anche. Mamme che hanno figli con questa malattia, donne che hanno necessità di riconnettersi alla propria femminilità trovandosi in un corpo nuovo e uomini che vogliono ritornare a praticare sport come prima, io voglio essere d’aiuto”.
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E conclude: “Bisogna parlarne il più possibile e io, nel mio piccolo voglio lasciare un messaggio positivo, di
bellezza e resilienza”.
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