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Rare Lives: al San Gerardo la mostra dedicata alla vita dei “rari”

Rare Lives: al San Gerardo la mostra dedicata alla vita dei “rari”

30 novembre 2018

Trecentocinquanta milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle 6.000 patologie rare identificate fino ad oggi.

Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.

È per questo motivo che, anche quest’anno, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà, con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, Divisione Specialty Care internazionale di Sanofi, la Mostra “Rare Lives”, un viaggio fotografico che racconta le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità.

La mostra quest’anno si terrà presso la ASST di Monza, ospedale San Gerardo, a partire da domani e per tutto il mese di dicembre nell’atrio del piano -1 della nuova Palazzina Accoglienza. Saranno esposte le più suggestive immagini del fotoreporter Aldo Soligno, dell’agenzia Echo, scattate durante un viaggio itinerante attraverso l’Italia e l’Europa, durante il quale ha incontrato famiglie di pazienti rari e colto con il suo obiettivo fotografico la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l’equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

“La ASST di Monza ospita con grande piacere questa mostra – sottolinea il Direttore Generale Matteo Stocco – dato che la ASST è un polo di riferimento per la ricerca dato che tra l’altro è sede primaria dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione”.

“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha eccezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti – afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR -. Questi scatti raccontano la vita dei pazienti che ai più risulta sconosciuta e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale”.

La Mostra sulle “Vite Rare” farà anche da preludio alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, che quest’anno avrà come tema “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità delle persone con malattia rara, le quali hanno necessità di un’assistenza anche al proprio domicilio, assistenza che non trova un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

Come per gli anni precedenti, l’esposizione veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari che vivono con grande forza la condizione della malattia.

Con le foto, infatti, il paziente non è solo più paziente ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce.

“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui a girare l’Italia e il mondo, portando i messaggi di speranza, resilienza e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno a quante più persone possibili – commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia -. “La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.

 

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Fonte Esterna
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