Stanziati 144 milioni di euro per 26 progetti di ricerca in materia di malattie rare. Lo ha annunciato la Commissione europea lo scorso 28 febbraio in occasione della sesta edizione del “giorno delle malattie rare 2013”, coordinata da EURORDIS, l’Organizzazione europea per le Malattie rare.
Si calcola che tra il 6 e l’8% della popolazione mondiale sviluppi, nel corso della propria vita, una qualche forma di malattia rara e che queste ultime contino tra le 5 mila e le 8 mila tipologie. Nell’Unione europea si stima che le malattie rare colpiscono, in media, tra i 27 e i 36 milioni di persone, di cui 2 milioni solo in Italia. La gravità di tali malattie risiede nel fatto di essere per lo più croniche ed invalidanti, nonché di provocare, nella maggior parte dei casi, morte precoce.
Le malattie rare, proprio a causa della loro scarsa manifestazione, richiedono un approccio particolare e un trattamento a livello prioritariamente internazionale, al fine di condividere nozioni e statistiche che aiutino a capirne meglio le cause, le caratteristiche e le possibili cure.
È in questa direzione che è rivolta l’attività della Commissione. I 26 nuovi progetti co-finanziati dall’Unione europea e dagli Stati membri, affronteranno un ampio spettro di malattie rare tra cui quelle di tipo immunologico, metabolico e cardiovascolare, ma soprattutto svilupperanno sistemi di monitoraggio, raccolta dati e gestione dei casi negli impianti ospedalieri. Come ha anche commentato la Commissaria europea per la ricerca, l’innovazione e la scienza, Máire Geoghegan-Quinn, l’intento è che “questi nuovi progetti di ricerca pongano i pazienti, le loro famiglie e i professionisti del settore medico più vicini ad una cura e ad un valido supporto quotidiano nella lotta alla malattia”.
Molti dei nuovi progetti, oltre a migliorare la vita di oltre 30 milioni di cittadini europei, contribuiranno anche ad integrare il Consorzio internazionale per le Malattie rare (IRDiRC), il più grande fondo di ricerca mondiale in tema di malattie rare, avviato nel 2011 dalla Commissione europea, grazie anche all’aiuto di altri partner internazionali, con l’obiettivo di sviluppare 200 nuove terapie entro il 2020.
L’Italia ha partecipato alla contribuzione del finanziamento dei progetti tramite l’intervento coordinato della fondazione Telethon con diverse Università, tra cui Torino, Padova, Siena, Firenze, Modena e Reggio Emilia, Ferrara, Napoli e Milano e con altri istituti di ricerca farmacologica.
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